Quelle casse-tête, cette décision!

Quelle est la décision la plus importante que vous avez dû prendre par rapport à votre enfant qui est considéré différent ?

Est-ce que c’était par rapport à l’école ? Est-ce que vous avez décidé de le changer d’école ?

Est-ce que c’était par rapport à sa santé, sa survie ?

Est-ce que c’était par rapport à une intervention médicale, une opération ?

Est-ce que c’était par rapport à sa manière de se comporter ? Son développement ?

Est-ce que c’était par rapport à sa sécurité ? Son encadrement ?

Est-ce que c’est difficile à dire ? Y’a-t-il eu beaucoup de décisions, chacune avec son importance à un moment donné ?

Quand j’ai appris que mon fils de 16 ans avait le syndrome Klinefelter, l’endocrinologue nous a parlé de la substitution hormonale. Je ne savais pas ce qu’il fallait faire. Je n’avais pas assez d’information sur la nécessité médicale, sur la nécessité d’accompagner mon fils dans cette décision. Je pensais que le médecin savait ce qu’il fallait faire et allait nous conseiller de manière bienveillante. Ce n’était pas le cas. Il a fallu apprendre sur le syndrome, les implications sur la santé physique et mentale et les risques et avantages de la substitution hormonale. Il a fallu sept ans pour trouver le bon moment d’en parler en connaissance de cause à mon fils et l’accompagner chez un endocrinologue bienveillant.

Ce sont nous, les parents, qui doivent prendre les décisions concernant nos enfants. Parfois, nous avons peu de temps à disposition. Souvent, il nous manque des informations clefs et un encadrement soucieux et bienveillant, que ce soit médical ou éducatif.

Josée Chénard, professeure en travail social, accompagne les parents dans la prise de décision et a créé un outil d’aide à la décision. Si vous n’en avez pas besoin maintenant, c’est le bon moment de suivre sa conférence.

Venez à notre conférence « Face aux défis de la maternité différente » le samedi 11 mai 2019.

© Kate Lindley, PhD